Albinos utover det fysiske aspektet

For albino folk å være annerledes er det ikke lett. Denne arvelige metabolske lidelsen preget av fravær av pigmentering (melanin) i hud, hår og øyne, ledsages av en enda mer slående dimensjon: diskriminering. I land som Afrika betyr det å være en albino å leve en skremmende virkelighet. På grunn av overtro er situasjonen til disse menneskene dramatisk.

Den internasjonale Albinism Awareness Day blir feiret hver 13. juni. Det var i 2015 da FNs Forsamling bestemte seg for å etablere denne datoen med en meget spesiell hensikt. Oppmuntre og forsvare albino-folks rett til å leve i frihet, respektere og forsvare seg mot enhver form for diskriminering og / eller vold.

De psykologiske aspektene ved albinisme forteller oss at denne gjennomsnittlige tilstanden med problemer å forholde seg til og til og med å være produktiv i utdannings- og arbeidsmiljøet.

Vi kan tro at årsaken til dette skyldes antall lemlestelser og mord som begås hvert år i områder som Tanzania, Burundi eller Kongo. Utover disse ufattelige og uforståelige handlinger, folk med albinisme lider avslag i nesten alle deler av verden. De identifiseres, lider mobbing i skolene og diskriminering på arbeidsplassen.

Så mye slik at de siste årene er stadig større studier om dette emnet. Barn og voksne med albinisme og hypopigmentering må møte alvorlige sosiale og følelsesmessige utfordringer.

Albinos: utover fravær av melatonin

Hittil har det medisinske samfunnet ennå ikke avtalt om å vurdere albinisme som funksjonshemming. Årsaken? Vi står overfor en unik tilstand som representerer en minoritetssektor i vårt samfunn. Men egenskapene til denne genetiske endringen begrenser dem nok til ikke å kunne lede et normalt liv. Deres unike karakter, deres fysiske problemer, samt deres fordommer og diskriminering fører ofte til isolasjon.

De har ofte visuelle begrensninger, fotofobi og ganske alvorlige dermatologiske problemer. Således, selv om det finnes flere typer albinisme (opp til 18 kjente gener som er involvert, med 800 mulige mutasjoner) de fleste av dem har hatt noe meget konkret: avvisning og underlighet av sine omgivelser. Hennes hvite hår, hennes bleke og følsomme hud, fargetone i øynene ... Disse funksjonene tiltrekker alltid oppmerksomhet, spesielt hvis familien tilhører den svarte eller asiatiske rase.

På dette punktet må vi påpeke at fra en tidlig alder har vi alle behov for å være og føle seg akseptert. I tilfelle av albino mennesker og spesielt hos yngre barn, hva de opplever nesten fra begynnelsen er vekten av forskjellen. Sløret av å kjenne hverandre.

I de fleste tilfeller, til tross for å ha kjærlighet og familie støtte, Det er vanlig for dem å utvikle lavt selvtillit, usikkerhet og følelsesmessig tilbaketrekking. I denne sammenheng, utover albinisme og under som kvann, skjøre og selv urovekkende utseende, en mer kompleks virkelighet og skinn, mye mer delikat vanligvis sår.

 Lev med albinisme

1 av hver 17.000 mennesker lider av albinisme. Det afrikanske kontinentet derimot har en av de største befolkningene av mennesker med albinisme i verden. Faktisk presenterer i hver tusen mennesker Nigeria eller Tanzania. Alt dette inviterer oss til å konkludere med et åpenbart faktum: Livskvaliteten til en person med denne tilstanden vil avhenge av to faktorer.

Den første er relatert til typen albinisme led. For eksempel, både Hermansky-Pudlak syndrom (HPS), slik som Chediak-Higashi-syndrom, er av to forandringer assosiert symptomer (brenner, bloduttredelser, blødninger, konstant infeksjoner, hepatomegali ...) som kan tilstanden mye hverdags.

Den andre, som vi kan forestille oss, vil avhenge av hvor albino personen er født. Å gjøre det i Afrika vil bety å bli umiddelbart betraktet som et menneske, men a Zeru zeru, enspøkelse, en hvit demon. Overtro er kombinert med sparsomhet for å skape en av de mest foraktige grusomhetene som fordømmes av organisasjoner som FN. Drap, kidnappinger, barn som lemleste sine lemmer å vinne trofeer, kvinner voldtatt under ideen om at dette ville kurere AIDS ...

Nå endrer saken radikalt hvis vi beveger oss vekk fra meridianen, og vi går til et veldig spesielt hjørne av Panama. I Kuma-stammen i dette landet er 1 av hver 150 mennesker født med denne tilstanden. Men i dette dyrebare stedet på vår planet er albino-folk en gave fra himmelen, de er månens barn eller barnebarn i solen. De er omhygget, respektert, omsorg og æret som virkelig spesielle vesener.

Det bør sies at denne preferansen er en relativt ny praksis. Inntil ikke lenge siden ble de ansett som de ugudelige sønner av de spanske kolonisterne, og avslag ble også kombinert med vold. Det var ikke for mer enn to århundrer siden at hans visjon ble mer menneskelig og følsom overfor denne gruppen.

siste, Når det gjelder vestlige samfunn, må vi påpeke at denne følsomheten også forbedrer seg gjennom årene. I dag har vi allerede flere foreninger rundt om i verden. Et eksempel på dette er ALBA, en plass hvor informasjon er tilgjengelig, støttet, der seminarer holdes, samt pågående aktiviteter og møter for å fremme integrering og albinoer gi større betydning i vårt samfunn.

Sosial støtte: Den beste søylen til vårt velvære Sosial støtte er en beskyttende faktor mot mange sykdommer. Det er veldig viktig hvordan de er og hvordan vi oppfatter våre sosiale relasjoner. Les mer "