Sjeldne sykdommer, den usynlige smerten til millioner av mennesker

Sjeldne sykdommer er det usynlige ansiktet av menneskelig smerte, sykdommer som tar liv, og det er imidlertid vanligvis ukjent for både det generelle samfunnet og det vitenskapelige-medisinske samfunnet.

Sjeldne eller sjeldne sykdommer er de som preges av deres lave forekomst hvis vi ser på den generelle befolkningen. Men disse er ikke isolerte tilfeller, mye mindre, men de er rammet av 6-8% av verdens befolkning.

I denne beregningen inngår opptil 7000 sjeldne sykdommer og spesielt de tallene vi håndterer av mennesker med disse forholdene i den vestlige verden, er chilling: 27 millioner europeere, 42 millioner spanske amerikanere og 25 millioner amerikanere..

Det kan skje med noen, det er ikke rart å lide en sjelden sykdom

Ingen er fritatt for fare. Dette må være veldig klart for oss: alle kan gjøre det. Det er ikke nødvendig å bli født av en sykdom. Dette kan dukke opp i vår ungdomsår eller i vår voksne alder uten forutgående varsel. Når dette skjer, står en person overfor mange problemer:

• Den første vanskeligheten kommer med diagnosen. Dette skjer av tre hovedårsaker: fordi disse patologiene omgir dem en stor uvitenhet, fordi det er vanskelig å få tilgang til den nødvendige informasjonen og fordi plasseringen av fagfolk eller spesialiserte senter er vanskelig. HVIS DU IKKE HAR DIAGNOST, ER DET IKKE AT DU ER UANSIKT, DET ER AT DU IKKE BESTE.
• Som et resultat av både pasienten og familien er berørt, da dette forsinket diagnostisering vanskelig tilgang til behandling til rett tid, som er avgjort med en opptrapping som ville ha vært unngått i 30% av tilfellene.
• I tillegg, i land som Spania, har over 40% av de som lider av disse sykdommene, ikke tilstrekkelige behandlinger.
• Dette, som vanlig, er erfarne med stor nød for de som rammes, skjerpende konsekvenser sosial avvisning oppfattet misforståelse som omgir.

Åpner øynene for usynligheten

Sjeldne sykdommer er i stor grad kroniske og degenerative. Videre er 65% av disse patologiene alvorlige og ugyldige. Dette er bestemt på grunn av noen egenskaper som disse sykdommene er tilstede. Noen av dem, vi har samlet dem i følgende punkter:

• Tidlig start i livet: Dataene antyder at 2 av 3 vises før 2 år.
• Kronisk smerte: Hyppigheten av forekomsten av disse smertene er 1 av 5 personer som er rammet.
• Utviklingen av motorisk, sensorisk eller intellektuelt underskudd som reduserer personens autonomi (1 av 3).
• Omtrent halvparten av tilfellene har på vakt den vitale prognosen til den berørte personen. 35% av dødsfallene oppstår før året, 10% mellom 1 og 5 år og 12% mellom 5 og 15 år.

Opprett nettverk av håp utover hendene

Som angitt av den spanske føderasjonen av sjeldne sykdommer, "De fysiske, psykologiske, nevrologiske, følelsesmessige og estetiske konsekvensene disse menneskene lider i deres relasjoner bidrar til fremveksten av problemer med stor innvirkning".

Faktumet av å gi dem synlighet er ikke lett, for å snakke om sjeldne sykdommer blir vi for generalister. Dette er viktig fordi blant annet manifestasjoner av hver sykdom er svært forskjellige; er å si at det for eksempel ikke er to tilfeller av lupus like.

Bortsett fra investeringen som trengs for å jobbe med denne typen program, trenger familien og de syke en stor følelsesmessig støtte, informasjon så klar som mulig og materiell hjelp.

Som vi ser i denne dokumentarien, er det faktum at begrepet usynlighet er forbundet med sjeldne sykdommer i stor grad bestemt fordi en person med den tilstanden er tapt blant tusenvis.

Sjeldne sykdommer er ikke bare medisinske gåter, de er også sosiale og følelsesmessige gåter som hindrer millioner av mennesker i å utvikle sine liv og deres prosjekter. Frykt, angst, depresjon ... For tiden er vi i en tunnel der det ikke er noe lys, men Hvis vi går med innsats og bevissthet, finner vi utgangen sammen. Det er håp.

"Stå på meg" Den fantastiske historien om Bella og George Bella er 10 år gammel og lider av Morquio Syndrome. Hvis han klarer å gå i dag, er takket være støtten fra hans store dansker. Vi forteller deg historien sin. Les mer "