Min lillebror av månen, et kort ømt hjerte på autisme
"Min lillebror av månen" er en kort historie i form av en kort historie der søsteren til et barn med autisme forteller hvordan det spesielle livet er med broren sin, som sier (veldig ømt) hvem var født som enhver annen person, men lever på månen.
Dette, uten tvil, er en metafor som tar sikte på å illustrere hvordan vi oppfatter mennesker som har autisme som "i en annen verden". La oss si at, som Dona Williams bekrefter som berørt av en høy fungerende autisme, er Autism ikke som et puslespill som mangler et stykke, men som flere forskjellige gåter med flere og mindre stykker.
Dilemmaet er derfor å finne ut hvilke stykker som samsvarer med hvilke puslespill, hvilke partier som mangler og som ikke på noen måte må komme inn i de som er tilstede i esken.
Puslespillet av autisme
Etter disse uttalelsene, ifølge Maria Nunez kan vi erklære at autisme er et atypisk profil der ulike kapasiteter og underskudd som, til tross for mangfoldet blant mennesker som lider, kan vi gruppere brikkene kommer sammen:
- Flere deler: Her ønsker stereotypier (repeterende bevegelser av armene, for eksempel), echolalia (meningsløs repetisjon av ord eller setninger som blir hørt) eller selvstimulering.
- Mindre deler: manglende evne til å gjenkjenne bedrag, mangel på uttrykksfulle gester eller spontan symbolsk lek (for eksempel ikke et barn med autisme ikke ta en banan og spille det som om det var en telefon).
- Deler av andre bokser: Noen ganger med mental retardasjon eller andre utviklingsproblemer som ADHD, for eksempel.
Da Leo Kanner publiserte i 1943 sin artikkel om autistiske lidelser av affektiv kontakt, ønsket han å gruppere på samme måte som han heter "Early Childhood Autism" et sett med forskjellige endringer som jeg hadde observert i enkelte barn.
En av disse jentene var Elaine, 7, hvis oppførsel hun beskrev på denne måten:
"Hans språk har alltid samme kvalitet. Hans tale blir aldri ledsaget av ansiktsuttrykk eller bevegelser. Ikke se i ansiktet. Hans stemme har en merkelig mangel på modulering, så hard; artikulerer ord plutselig.
Hans grammatikk er ufleksibel. Bruk setningene som han hører dem, uten å tilpasse dem grammatisk til situasjonen for øyeblikket. Når det står at jeg vil at jeg skal tegne en edderkopp betyr det at jeg vil at du skal tegne en edderkopp.
Han sier å gjenta et spørsmål bokstavelig talt, og nekter å ignorere det. Hans tale er sjelden kommunikativ. Han har ikke noe forhold til andre barn, har aldri snakket med dem for å bli venner eller å spille.
Han beveger seg blant dem som et merkelig vesen, som en beveger seg blant møblene i rommet. Alltid insistere på å gjenta samme rutine. Avbrudd er en av de vanligste årsakene til tantrums. Deres egne aktiviteter er enkle og repeterende. "
Lagre avstandene, det er bemerkelsesverdig hvordan denne beskrivelsen ligner på hva vi kan observere i novellen som illustrerer vår hyllest til den internasjonale dagen for autisme (2. april). Her går "Min lillebror til månen", en kort film som lyser opp våre hjerter:
Hva ville en person med autisme be oss om å gjøre?
Autisme er en stor ukjent, så det er sosialt selv forstyrrende. I videoen ser vi hvordan jenta snakker om at det er enda de som tror det er smittsomt. så, Ángel Riviére, i 1996, ga en kort oppsummering av hva en person med autisme ville spørre om. Vi gir deg punkt for punkt del av denne refleksjonen nedenfor:
- Hjelp meg å forstå. Organiser verden og gjør det enkelt for meg å forutse hva som skal skje. Gi meg bestilling, struktur, ikke kaos.
- Ikke bekymre deg for meg, fordi jeg er angst. Respekter min rytme. Du kan alltid forholde seg til meg hvis du forstår mine behov og min spesielle måte å forstå virkeligheten på. Ikke bli deprimert, det vanlige er at jeg forskyver og utvikler mer og mer.
- Ikke snakk med meg for mye, eller for fort. Ordene er "luft" som ikke veier på deg, men de kan være en tung byrde for meg. Mange ganger er de ikke den beste måten å forholde seg til meg.
- Som andre barn, som andre voksne, trenger jeg å dele glede og jeg liker å gjøre det bra, selv om jeg ikke alltid får det riktig.. Gi meg beskjed, på en eller annen måte, når jeg har gjort det bra og hjelper meg å gjøre dem uten å lykkes. Når jeg har for mange feil, skjer det som skjer med deg: Jeg blir irritert og ender opp med å nekte å gjøre ting.
- Jeg trenger mer ordre enn du trenger, mer forutsigbarhet i mediet enn det du trenger. Vi må forhandle mine ritualer for å leve sammen.
- Jeg finner det vanskelig å forstå meningen med mange av de tingene de ber meg om å gjøre. Hjelp meg å forstå det Prøv å spørre meg om ting som kan ha en konkret og deklarerbar betydning for meg. Ikke la meg kjede meg eller forbli inaktiv.
- Ikke invadere meg for mye. Noen ganger er folk for uforutsigbare, for bråkete, for stimulerende. Respekter avstandene jeg trenger, men uten å forlate meg alene.
- Det jeg gjør er ikke mot deg. Når jeg har en tantrum eller slår meg, hvis jeg ødelegger noe eller flytter overdrevet, når det er vanskelig for meg å delta eller gjøre det du spør, forsøker jeg ikke å skade deg. Siden jeg har et intensjonsproblem, må du ikke tildele dårlige intensjoner for meg!
- Min utvikling er ikke absurd, selv om det ikke er lett å forstå. Den har sin egen logikk og mange av de atferdene du kaller "endret", er måter å møte verden fra min spesielle måte å være og oppleve. Gjør et forsøk på å forstå meg.
- De andre er for kompliserte. Min verden er ikke kompleks og lukket, men enkel. Selv om det virker rart for deg, hva jeg sier til deg, er verden min så åpen, så ufattelig og uskikkelig, så naivt utsatt for andre at det er vanskelig å trenge inn i det. Jeg bor ikke i en "tom festning", men i en slett så åpen at det kan virke utilgjengelig. Jeg har mye mindre komplikasjon enn folk som du anser som normalt.
- Ikke spør meg alltid de samme tingene eller krever de samme rutinene. Du trenger ikke å bli autistisk for å hjelpe meg. Den autistiske er meg, ikke deg!