Min kroniske sykdom er usynlig, ikke imaginær

Vi lever i et samfunn hvor kronisk sykdom forblir usynlig. Vi snakker om realiteter like hardt som fibromyalgi, som for mange er den imaginære sykdommen som en rettferdiggjør sitt arbeid fravær. Vi må bytte mentaliteter: det er ikke behov for et sår som vi kan se slik at lidelsene er autentiske.

Kronisk sosialt usynlige sykdommer (ECSI), ifølge data fra "Verdens helseorganisasjon" (WHO), står for nesten 80% av dagens plager. Vi snakker for eksempel om psykiske lidelser, kreft, lupus, diabetes, migrene, revmatisme, fibromyalgi ... Forfalskende plager for de som lider av dem, og det tvinger også syke mennesker til å møte et samfunn som er vant til å dømme uten å vite.

"På slutten av dagen kan vi stå mye mer enn vi tror"

-Frida Khalo-

Å leve med en kronisk sykdom betyr i sin tur å gjøre en reise så sakte som ensom. Den første delen av denne reisen er søket etter en endelig diagnose for "Alt som skjer med meg". Det er ikke lett. Faktisk, Det kan ta år før personen endelig klarer å nevne det som bevarer sin kropp. Senere, etter å ha tatt sykdommen, kommer den mest komplekse tingen: å finne verdighet, livskvalitet med smerte som en reisefølge.

Hvis vi legger til sosial ubegrip og mangel på følsomhet, vil vi forstå hvorfor Noen ganger blir depresjon lagt til den primære sykdommen. På den annen side, ikke glem at en god del av de som er rammet av kroniske sykdommer, er barn.

Det er et relevant problem og med dybde i samfunnet som skal reflektere.

Jeg har en kronisk sykdom som du ikke ser, men det er ekte

Mange mennesker som er rammet av en kronisk sykdom, føler seg noen ganger nødt til å bære et tegn. En etikett med svært store bokstaver som forklarer hva som skjer med dem, slik at resten kan forstå det. For bedre å forstå denne virkeligheten vil vi gi deg et eksempel.

María er 20 år gammel og går i skole med bil. Parker i rommet for funksjonshemmede. Senere, ta en paraply for å gå inn i klasserommet ditt. En dag kan du se ditt delte bilde på sosiale nettverk. Folk gjør narr av henne fordi hun er eksentrisk, fordi hun går i en paraply. Også fornærmer de henne fordi hun har "Det store ansiktet" å parkere i det funksjonshemmede området ser så bra ut: to ben, to armer, to øyne og et vakkert ansikt ...

Nå, dager senere, María er tvunget til å snakke med sine klassekammerater: hun har lupus. Solen aktiverer sin sykdom og bærer også to proteser i hoftene. Hans sykdom er ikke synlig for øyet, men det er der, forandrer livet, utfordrer ham hver dag for å være sterkere, modigere.

Nå ... Hvordan å leve uten å kontinuerlig beskrive smerten din, uten å være vedvarende i hvert trinn ansiktene til skepsis eller medfølelse?

Maria vil ikke si i hvert øyeblikk hva som skjer med henne. Du vil ikke ha spesiell behandling, du vil bare ha respekt, forståelse. Vær normal i en verden der det er bestemt. fordi "Hvis en er syk, bør det bli lagt merke til det skal sees og kunne påpekes".

Migrene, smerter i skyggen Migrene er ikke bare en hodepine, er det en hjerne mareritt som gjør meg redd for lyset, sterk lukt ... som tvinger meg til å søke stillhet. Les mer "

Usynlige sykdommer og den følelsesmessige verden

Graden av funksjonshemming for hver kronisk sykdom varierer fra person til person. Det vil være de som har mer selvstyre, og det vil også være de som på sin side kan være mer eller mindre funksjonelle avhengig av dagen. I dette siste tilfellet vil personen ha instanser der sykdommen fanger ham og øyeblikk der han uten å vite hvorfor føler seg mer fri for sykdommen.

Det er en ideell organisasjon kalt "Invisible Disabilities Association" (IDA). Funksjonen er å utdanne og forbinde personen med en "usynlig sykdom" med sitt nærmeste miljø og med samfunnet selv. Noe som er klart fra denne foreningen er det Å leve med kronisk lidelse er et problem, selv i familien eller skolemiljøet.

Mange ungdomspatienter, for eksempel, mottar noen ganger mottakelser fra deres miljø fordi de tror at de bruker sin sykdom for ikke å oppfylle sine forpliktelser. Hans tretthet skyldes ikke latskap. Din smerte er ikke en unnskyldning for at du ikke går i skole eller ikke gjør leksene dine. Disse situasjonene er de som gradvis kan ende opp med å koble personen fra virkeligheten til den blir, om mulig, enda mer usynlig.

Betydningen av å være sterk følelsesmessig

Ingen har valgt sine migrene, deres lupus, deres bipolare lidelse ... Langt fra å gi opp på hva livet har likt å tilby, er det bare ett alternativ. Anta, slåss, være selvsikker, stå opp hver dag til tross for smerte eller frykt.

• En kronisk sykdom innebærer å måtte påta mange særegenheter som følger med den. En av dem aksepterer at vi vil bli dømt på et tidspunkt. Vi må forberede oss med tilstrekkelige håndteringsstrategier.

• Vi bør ikke nøle med å si hva som skjer med oss, for å definere vår sykdom. Den usynlige må gjøres synlig slik at de rundt oss blir oppmerksomme. Det blir dager vi kan med alt og øyeblikk når alt kan. Vi er likevel fortsatt det samme.

• Vi må også kunne forsvare våre rettigheter. Både på jobb, som for barn i skole.

• Neurologer, reumatologer og psykiatere anbefaler noe viktig: bevegelse. Du må flytte med livet og stå opp hver morgen. Selv om smerte gjør oss fanget, må vi huske en ting. Hvis vi stopper kommer det mørke, negative følelser og dejection ...

For å konkludere, en ting vi må være klar over er at de som er rammet av kroniske sosialt usynlige sykdommer, ikke trenger vår medfølelse. Verken at vi gir dem en tjenestebehandling. Det eneste de krever er empati, respektfull overveielse ... Fordi Noen ganger er de mest intense, fantastiske eller ødeleggende ting, som kjærlighet eller smerte, usynlige for øynene. 

Vi ser dem ikke, men de er der.

Fibromyalgi: smerten som samfunnet ikke ser eller forstår Lider av fibromyalgi er noe veldig vanskelig: Jeg vet ikke hvordan jeg vil våkne opp i dag, og hvis jeg kan flytte. Det jeg vet er at jeg ikke late som om jeg har en kronisk sykdom. Les mer "