Intervju med Lia, en kvinne med Rokitansky Syndrome

LIA er en 31 år gammel kvinne fra Brasil, med hvem jeg opprettholder et godt vennskap. Da han lærte at han begynte å samarbeide med å skrive artikler i Psykologi og sinn, Han kontaktet meg umiddelbart og spurte meg om å snakke om Rokitansky syndrom og om hans personlige historie.

Intervju med Lia, en 31 år gammel jente med Rokitansky Syndrome

Hun mener at media, for å være den mest kompliserte og ukjente kjønns sykdom som en kvinne kan ha, ikke har gitt henne spredningen de burde. Det er en usynlig patologi, og bevis på dette er at folk flest aldri har hørt om det. Lia ønsker at samfunnet generelt blir informert om hva hun og mange andre kvinner lever dag til dag.

Før du begynner å lese intervjuet, og hvis du fortsatt ikke vet hva Rokitansky Syndrome handler om, Jeg inviterer deg til å lese denne artikkelen:

"Rokitansky syndrom, kvinner født uten vagina"

Hei, Lia. Fortell meg, hvorfor var du så ivrig etter å fortelle meg historien din?

Det er noe veldig ukjent, hver gang jeg forteller noen (det er ikke mange mennesker rundt meg som vet det) ser de overrasket ut som deg når jeg fortalte deg. Selv om det har vært litt diffusjon i media, synes jeg det er viktig at du skriver det slik at det kan nå flere mennesker, og at flere og flere vet om denne påvirkning..

Du lider av Rokitansky Syndrome. Kan du oppsummere litt i hva det består?

"Rokitansky jenter" er født uten vagina. På utsiden er orgelet normalt, men bak hymen er det ikke noe hulrom som i resten av kvinner, vi har ikke livmor eller rør.

Hvor gammel var du? når du ble diagnostisert?

Jeg var 16 år gammel. Jeg dro til gynekologen hos moren min fordi menstruasjonen ikke kom.

Hvordan var det?

Ved å utforske meg skjønte han at jeg ikke hadde en vaginal kanal. Han undersøkte hele bukveggen og så at det ikke var livmor eller rør.

Gikk gynekologen hva det var? Jeg mener om han hadde møtt noen lignende tilfelle.

Den dagen fortalte han oss at han skulle studere saken, som jeg hevder at han ikke gjorde. Han sendte meg til å gjøre flere eksamener og kom tilbake for å besøke meg etter en måned. Der visste jeg at det var en "CIS kvinne"

CIS kvinne?

Ja, det er et begrep som er mye brukt blant oss. Det er som å si "normale kvinner uten vagina". Normal, i den forstand at vi har begge kromosomer x og eggstokkene.

Jeg forstår Og før du gikk til legen, la du merke til noe rart, bortsett fra mangel på menstruasjon? Jeg mener, hvis du prøvde å være med noen fyr, for eksempel.

Nei, jeg var bare 16 år gammel og her i Brasil er et seksuelt forhold veldig alvorlig. Det jeg hadde savnet var det, med kjæresten min da, til tross for ikke å ha opprettholdt fulle relasjoner, hadde vi gnidd med kjønnsorganene (klining) og jeg har aldri lubriqué (år senere visste jeg at ikke-smøring er en fellesnevner blant Rokitansky jenter). Likevel har jeg ikke tilskrevet det til et slikt problem, vi var veldig unge og vi trodde at vi ikke visste eller at vi ikke gjorde noe riktig, du vet.

Hvordan var det for deg å motta nyhetene?

I begynnelsen slipper du verden. Hovedsakelig fordi jeg elsker barn, å være mor var min store drøm; Jeg forsikrer deg om at jeg ønsket å dø, det var en fryktelig dag med angst. Slik at det ikke var så vanskelig, ringte legen min mor to dager før, og hun prøvde å forberede meg følelsesmessig, men det var ikke mulig forberedelse, det var det største slaget i livet mitt.

Hva var din første reaksjon?

Avvis kjæresten min. Jeg så en gutt så perfekt ... han ønsket å starte en familie og jeg skjønte at jeg ikke kunne gi det til ham. Jeg følte meg ufullstendig, defekt. Det var en veldig vanskelig år.

Hva var løsningen? Jeg mener om de tilbød å gjennomgå noen kirurgisk inngrep.

La oss se, jeg jobbet ikke før to år senere. Som jeg fortalte deg, var dette i Brasil for 15 år siden; hvis nå det er uvitenhet om emnet, forestill deg selv i det øyeblikket. Jeg visste ikke hvem som skulle ha operasjon med, og legen som diagnostiserte meg bekjente at jeg ikke var forberedt på å utføre operasjonen.

Min første operasjon var med 18 år og alt gikk galt, jeg døde nesten i operasjonen. Etter min mening visste doktoren ikke hva han gjorde; Jeg trakk hud fra lysken min for å prøve å gjøre kanalen med den. Jeg hadde blødning. For å gjøre saken verre, advarte han meg ikke om at etter operasjonen skulle dilatatorer brukes, som den nye kanalen ble lukket umiddelbart, forblir som før, men med et stort arr i lysken og andre i midten av leppene (for å gjøre kanalen).

Jeg antar at det var veldig vanskelig, jeg har ingen ord ...

Det stemmer Etter det tok det tre år før jeg bestemte meg for å få operasjon igjen. Denne legen var mye mer kvalifisert enn den forrige, men han visste heller ikke ting. Det gikk ikke galt i det hele tatt, men jeg føler meg heller ikke helt fornøyd med resultatet.

Hva var denne andre operasjonen?

I utgangspunktet brukte han en tarmmembran, å gjøre med den vaginale kanalen, husk videoen jeg sendte deg, hvor teamet Iván Mañero driver en jente fra Rokitansky? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ja, jeg husker det

I så fall brukte de sigmoid; fordi med meg var det en membran, men ellers er det det samme. For meg var det faktum at de brukte sigmoiden redd meg fordi jeg hadde hørt at den kunne skaffe seg en ubehagelig lukt, ved avsetninger.

Tenk på den annen side at ikke alle jentene burde ha operasjon. Jeg måtte gjøre det, min skjede var "blindbunn", det var bare en vegg bak hymen, ingen hals. Det er jenter som har en kanal, selv om de er svært små; For mange av dem er det nok å gjøre noen øvelser med dilatatorer.

Jeg forstår

Som du ser, er hvert tilfelle annerledes.

Med denne andre operasjonen tror jeg at hvis du har en rørledning vaginal, rett?

ja

Likevel sier du at du ikke er helt fornøyd med resultatet, hva er det problem?

Når legen syet membranen, for å feste den i hulrommet, flyttet klitoris og var lavere enn hvor den var. Heldigvis forblir nervene mine intakte og jeg kan føle glede i mine relasjoner. På den annen side var en av de indre leppene litt mindre enn den andre, det så gult og defekt, og noen måneder senere bestemte jeg meg for å gripe inn for å trekke ut begge leppene.

Så, det som plager deg mest om denne nye skjeden er utseendet?

Ja, på utsiden er det en vanlig vagina. Så snart jeg åpner beina, er klitoris lavere enn normalt, arrene og fraværet av labia minora. Så snart det er mulig for meg å tjene penger, vil jeg få operasjon igjen, og jeg håper at denne gangen vil det bli den endelige.

Kan du forklare meg hva som har vært vanskeligst for deg i disse årene??

Det viktigste å vite at ikke kunne ha biologiske barn. Som jeg sa før, er det det verste jeg har. Også kjærligheten og seksuelle forhold har vært komplisert for meg; Tenk deg et øyeblikk at du kjenner noen, du blir forelsket, du starter et forhold, og han sier noe som "Jeg forestiller meg hvor vakkert våre barn vil være". Sikkert ville du ikke vite når det er den mest hensiktsmessige tiden å fortelle deg at du ikke kan ha biologiske barn. Vel, det har skjedd med meg i hvert forhold.

Har du noen gang følt avvist, på grunn av syndromet?

Bare en gang. Jeg begynte å dele en fyr og bestemte seg for å fortelle ham snart. Han ville ha egne barn, så han brøt sammen med meg. Det var vanskelig, men jeg forsto det. Jeg forteller deg allerede at jeg vanligvis har vært den som har satt hindringer for forhold.

På dette punktet i livet, føler du deg bedre om det? Føler du at du har vinne?

Det er aldri helt overkommet. Jeg er for tiden glad, jeg har en partner som vet alt om meg. Han sier at jeg må være stolt av arene mine, som representerer kampen min, og jeg må bære dem "med ære". Vi er forelsket og vi er veldig glade, men jeg vil alltid ha tornet til å ikke være i stand til å være mor.

Har du noensinne vurdert adopsjon?

Vedtak er det magiske svaret de selger oss når de gir oss nyheten. Jeg er redd for at det ikke er så enkelt; å vedta, i tillegg til å måtte vente en evighet, gjør de eksamener, intervjuer og tester verre enn FBIs. Du må også ha mye penger, og det er ikke mitt tilfelle. I løpet av årene lærer du å være sterk og ta det bedre.

Hva har hjulpet deg mest i prosessen?

Hovedsakelig min mor. Hun betalte for begge operasjoner; Han kom for å selge sin bil for å betale for dem og har alltid støttet meg i alt. Etter henne har min partner vært min andre store søyle. For øyeblikket, med mine begrensninger, kan jeg si at jeg føler meg lykkelig.

Lia, jeg er glad for å høre dette. Til slutt vil du fortelle meg noe som jeg ikke gjørJeg spurte deg?

Nei, jeg tror dette er alt jeg måtte fortelle deg. Jeg vil understreke at Rokitansky-syndromet bør være bedre kjent. Folk bør være mer informert om det.